Publicación: Experiencias de los cuidadores familiares de niños, niñas y adolescentes con Trastorno del Espectro Autista en Montería, Córdoba
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Resumen en español
Introducción: El cuidado de un hijo con Trastorno del Espectro Autista es una experiencia que transforma todos los matices de la vida familiar. En la mitad del silencio, las repeticiones y rutinas cambiantes, se desarrollan habilidades y destrezas en los cuidadores que permite la resignificación del amor. Objetivo: Describir las experiencias de los cuidadores familiares de niños, niñas y adolescentes con Trastorno del Espectro Autista en la ciudad de Montería, Córdoba. Metodología: enfoque cualitativo, con tipo de estudio descriptivo que utilizó entrevistas semiestructuradas desarrolladas con 11 cuidadores familiares. Resultados: Los hallazgos evidencian tres categorías: i) Algo andaba mal: lo vi en sus silencios, aleteos y pasos en puntitas, ii) Tránsito por la tormenta: mi sentir al escuchar el diagnóstico y iii) Cuando todo cambió, mi amor escribió nuevas coreografías; las cuales describen las experiencias de los cuidadores marcadas por la incertidumbre, el miedo, la fe y el surgimiento de estrategias de afrontamiento para lograr la adaptación. Conclusión: El estudio permite concluir que el proceso de cuidado es un elemento de profunda transformación personal y reflejo clave del amor que se refracta a través de acciones concretas y resignificadas, planteando el reto de intervenciones de enfermería centradas en los esfuerzos para el fortalecimiento emocional, la adaptación familiar ante la nueva condición y el reconocimiento de la voz de los cuidadores como parte activa del cuidado.
Resumen en inglés
Introduction: Caring for a child with Autism Spectrum Disorder is an experience that transforms all the nuances of family life. In the midst of silence, repetitions and changing routines, skills and abilities are developed in caregivers that allow the resignification of love. Objective: To describe the experiences of family caregivers of children and adolescents with Autism Spectrum Disorder in the city of Monteria, Cordoba. Methodology: qualitative approach, with descriptive type of study using semi-structured interviews developed with 11 family caregivers. Results: The findings show three categories: i) Something was wrong: I saw it in their silences, fluttering and tiptoe steps, ii) Transit through the storm: my feelings when I heard the diagnosis and iii) When everything changed, my love wrote new choreographies; which describe the experiences of caregivers marked by uncertainty, fear, faith and the emergence of coping strategies to achieve adaptation. Conclusion: The study allows concluding that the caregiving process is an element of deep personal transformation and a key reflection of love that is refracted through concrete and resignified actions, posing the challenge of nursing interventions focused on efforts for emotional strengthening, family adaptation to the new condition and recognition of the caregivers' voice as an active part of caregiving.