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  • PublicaciónAcceso abierto
    Percepción de calidad de vida de los cuidadores de pacientes con Enfermedad de Huntington
    (2023-01-27) Juan Carlos, Liñan Castillo; Auri Cristina, Quinceno Espitia; Puello Alcocer, Elsy Cecilia
    Los cuidadores familiares no cuentan con herramientas psicosociales para ofrecer un cuidado integral a sus familiares con enfermedad de Huntington (EH); un padecimiento incapacitante de gran impacto en la calidad de vida de quienes la sufren y de aquellos que los cuidan. El objetivo de la investigación fue explorar la percepción construida por cuidadores de pacientes con EH en algunos municipios de la costa Caribe colombiana, sobre la calidad de vida, a partir de las dimensiones físicas, psicológicas y sociales. Se utilizó una metodología cualitativa con enfoque narrativo biográfico, se realizaron entrevistas semiestructuradas, a 10 cuidadoras, bajo los parámetros del modelo Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS) de Schwartzmann, que asume la calidad de vida desde una postura multidimensional, con interacción de factores internos y externos que buscan ofrecer elementos conceptuales para una mayor comprensión sobre los factores psicosociales determinantes de la calidad de vida relacionada con la salud. En los resultados se identificaron 3 categorías las cuales evidencian las condiciones de pobreza en que viven, las necesidades básicas insatisfechas, la particularidad y forma como sienten y perciben su realidad, entre los puntos convergentes de los cuidadores, generados por la rareza de la EH, está la búsqueda de conocimiento para brindar cuidados de forma adecuada. Las cuidadoras presentaron deterioro en la calidad de vida relacionada con la salud: experimentaron cambios a nivel biopsicosocial y descuido de sí mismas, padeciendo alteraciones físicas, psicológicos y sociales, dieron a conocer todos los sentimientos emergentes en estos cuidadores como son la profunda tristeza e incertidumbre, de donde brota la fe como mecanismo de afrontamiento, denotando resiliencia y esperanza en estos cuidadores familiares informales. Este estudio permitió conocer a partir de lo que sienten, expresan y hacen en su contexto sociocultural, la grave problemática social, física, psicológica y económica que viven los cuidadores.
  • PublicaciónAcceso abierto
    Revisión integradora: percepción de los familiares frente a la hospitalización de sus hijos recién nacidos en la unidad de cuidados intensivos neonatal,2021
    (2021-07-13) Caraballo Cogollo, Sirley Angélica; Padilla Argumedo, Alberth Miguel; Campos Casarrubia, Irina Maudith; Sánchez Caraballo, Álvaro Antonio
    Analizar a través la evidencia teórica y empírica existe en la literatura científica sobre la percepción que tienen los padres ante la hospitalización de sus hijos recién nacidos en la UCIN. Materiales y Método. Se realizó una revisión integradora de la literatura entre 2010-2020 siguiendo la propuesta metodológica planteada por Robin Whittemore y Kathleen Knaf. Las bases de datos consultadas fueron: Science Direct, Pubmed, Bvs, Scopus, Embase y el metabuscador Google Académico, utilizando los descriptores: neonato, padres, familia, percepción, unidad de terapia intensiva neonatal y atención neonatal; con su respectiva traducción al inglés y al portugués. Resultados: la disciplina de enfermería ha producido el 62.5% de los artículos identificados en esta revisión, seguido de la disciplina de Medicina, con un 37.5% específicamente, desde las especialidades de pediatría y neonatología. La mayor proporción de artículos relacionados con el fenómeno de estudio fueron desarrollados en Latinoamérica y Europa; el 62.5% de estos artículos documenta la percepción de los padres frente al proceso de atención y el 31.2% de ellos, describe la percepción y los procesos de interacción con el equipo de salud de la UCIN. De la revisión integradora surgieron tres grandes temas: el primero documenta la percepción de los padres en relación a la condición de salud del neonato; el segundo describe la percepción de los padres ante el proceso de atención; y el tercer eje temático describe la percepción de los padres y los procesos de interacción con el equipo de salud de la UCIN. Conclusión. Las percepciones de los padres ante la hospitalización de sus hijos recién nacidos en la UCIN, pueden ser tan amplias y variadas que incluyen aspectos relacionados con el proceso de salud -enfermedad del neonato, los procesos de atención y la interacción de los padres con el equipo multidisciplinario que laboran en esta dependencia.