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Percepción de calidad de vida de los cuidadores de pacientes con enfermedad de Huntington

Vista sencilla de ítem
dc.contributor.advisorPuello Alcocer, Elsy Ceciliaspa
dc.contributor.advisorValencia Jiménez, Nydia Ninnaspa
dc.contributor.authorLiñan Castillo, Juan Carlosspa
dc.contributor.authorQuiceno Espitia, Auri Cistinaspa
dc.date.accessioned2023-02-11T02:21:14Z
dc.date.available2023-02-11T02:21:14Z
dc.date.issued2023-02-09
dc.description.abstractFamily caregivers do not have the psychosocial tools to offer comprehensive care to their family members with Huntington's disease (EH); a disabling condition with a great impact on the quality of life of those who suffer from it and those who care for them. The objective of the research was to explore the perception built by the caregivers of patients with EH in some municipalities of the Colombian Caribbean coast, on the quality of life, from the physical, psychological and social dimensions. A qualitative methodology with a narrative biographical approach was used, semistructured interviews were conducted with 10 caregivers, under the parameters of the Schwartzmann Health-Related Quality of Life (HRQL) model, which assumes quality of life from a multidimensional and continuous position. Movement, with interaction of internal and external factors that seek to offer conceptual elements for a greater understanding of the psychosocial determinants of health-related quality of life. In the results, 3 categories were identified that show the conditions of poverty in which they live, the unsatisfied basic needs, the particularity, and the way in which they feel and perceive their reality, among the points of convergence of the caregivers, generated by the rarity of the EH., there is the search for knowledge to provide adequate care. The caregivers presented deterioration in the quality of life related to health: they experienced changes at the biopsychosocial level and neglect of themselves, suffering physical, psychological and social alterations, they made known all the emerging feelings in these caregivers such as deep sadness and uncertainty, from where faith springs as a coping mechanism, denoting resilience and hope in these informal family caregivers. This study allowed to know from what they feel, express and do in their sociocultural context, the serious social, physical, psychological and economic problems that caregivers experience.eng
dc.description.degreelevelPregradospa
dc.description.degreenameEnfermero(a)spa
dc.description.modalityTrabajos de Investigación y/o Extensiónspa
dc.description.resumenLos cuidadores familiares no cuentan con herramientas psicosociales para ofrecer un cuidado integral a sus familiares con enfermedad de Huntington (EH), un padecimiento incapacitante de gran impacto en la calidad de vida de quienes la sufren y de aquellos que los cuidan. El objetivo de la investigación fue explorar la percepción construida por cuidadores de pacientes con EH en algunos municipios de la Costa Caribe Colombiana, sobre la calidad de vida, a partir de las dimensiones físicas, psicológicas y sociales. Se utilizó una metodología cualitativa con enfoque narrativo biográfico; se realizaron entrevistas semiestructuradas a 10 cuidadoras, bajo los parámetros del modelo Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS) de Schwartzmann, que asume la calidad de vida desde una postura multidimensional, con interacción de factores internos y externos que buscan ofrecer elementos conceptuales para una mayor comprensión sobre los factores psicosociales determinantes de la calidad de vida relacionada con la salud. En los resultados se identificaron tres categorías las cuales evidencian las condiciones de pobreza en que viven, las necesidades básicas insatisfechas, la particularidad y forma como sienten y perciben su realidad. Entre los puntos convergentes de los cuidadores, generados por la rareza de la EH, está la búsqueda de conocimiento para brindar cuidados de forma adecuada. Las cuidadoras presentaron deterioro en la calidad de vida relacionada con la salud: experimentaron cambios a nivel biopsicosocial y descuido de sí mismas, padeciendo alteraciones físicas, psicológicos y sociales, dieron a conocer todos los sentimientos emergentes en estos cuidadores como son la profunda tristeza e incertidumbre, de donde brota la fe como mecanismo de afrontamiento, denotando resiliencia y esperanza en estos cuidadores familiares informales. Este estudio permitió conocer a partir de lo que sienten, expresan y hacen en su contexto sociocultural, la grave problemática social, física, psicológica y económica que viven los cuidadores.eng
dc.description.tableofcontentsRESUMEN 12spa
dc.description.tableofcontentsABSTRAC 13spa
dc.description.tableofcontentsINTRODUCCIÓN 14spa
dc.description.tableofcontents1.OBJETIVOS 18spa
dc.description.tableofcontents2.MARCO REFERENCIAL 19spa
dc.description.tableofcontents2.1. MARCO TEÓRICO 19spa
dc.description.tableofcontents2.1.1 Aportes del modelo calidad de vida vinculado con la salud humana. 19spa
dc.description.tableofcontents2.1.2 Calidad de vida. Desde el vivir y sentir de los cuidadores con enfermedad de Huntington. 24spa
dc.description.tableofcontents2.1.3 Huntington; la neurodegeneración sin vuelta atrás. 31spa
dc.description.tableofcontents2.1.4 Cuidador familiar informal. 36spa
dc.description.tableofcontents2.1.5 Enfermería y su aporte al cuidador, al paciente en cada una de las etapas de la con enfermedad de Huntington. Importancia, sentimientos, percepción de acompañamiento, etc. 36spa
dc.description.tableofcontents2.2. ANTECEDENTES INVESTIGATIVOS 43spa
dc.description.tableofcontents2.2.1. Antecedentes internacionales. 43spa
dc.description.tableofcontents2.2.2 Antecedentes nacionales. 44spa
dc.description.tableofcontents2.2.3 Antecedentes regionales. 49spa
dc.description.tableofcontents2.3. MARCO LEGAL 52spa
dc.description.tableofcontents2.4. MARCO CONCEPTUAL 54spa
dc.description.tableofcontents2.4.1 Percepción. 54spa
dc.description.tableofcontents2.4.2 Calidad de vida. 55spa
dc.description.tableofcontents2.4.3 Cuidador familiar. 56spa
dc.description.tableofcontents2.4.4 Enfermedad de Huntington. 57spa
dc.description.tableofcontents3. METODOLOGÍA 59spa
dc.description.tableofcontents3.1 TIPO DE ESTUDIO 59spa
dc.description.tableofcontents3.2 SUJETOS DE ESTUDIO 60spa
dc.description.tableofcontents3.3 CRITERIOS DE INCLUSIÓN Y EXCLUSIÓN 60spa
dc.description.tableofcontents3.4 CONTEXTO INVESTIGATIVO 61spa
dc.description.tableofcontents3.5 CRITERIOS DE SELECCIÓN PARA LOS INFORMANTES CLAVES 62spa
dc.description.tableofcontents3.6 RECOLECCIÓN DE LA INFORMACIÓN 63spa
dc.description.tableofcontents3.7. CRITERIOS DE RIGOR METODOLÓGICO 64spa
dc.description.tableofcontents3.8 ESTRATEGIAS DE ANÁLISIS 65spa
dc.description.tableofcontents3.8.1 Reflexiones e impresiones durante la inmersión inicial. 65spa
dc.description.tableofcontents3.8.2 Reflexiones e impresiones durante la transcripción de los datos. 65spa
dc.description.tableofcontents3.8.3 Análisis detallado de los datos. 65spa
dc.description.tableofcontents3.8.4 Triangulación. 65spa
dc.description.tableofcontents3.9. ASPECTOS ÉTICOS Y LEGALES 66spa
dc.description.tableofcontents3.10 PROPIEDAD INTELECTUAL Y RESPONSABILIDAD 68spa
dc.description.tableofcontents3.11. MATRIZ DE CODIFICACIÓN 69spa
dc.description.tableofcontents4. ANÁLISIS Y DISCUSIÓN DE RESULTADOS 77spa
dc.description.tableofcontents4.1. ENTRE LAS CONDICIONES DE VIDA, LO QUE SOY Y LO QUE APRENDÍ. 77spa
dc.description.tableofcontents4.1.1. Condiciones de vida del cuidador de pacientes con EH. 78spa
dc.description.tableofcontents4.1.2. Características sociodemográficas de los participantes. 80spa
dc.description.tableofcontents4.1.3. El cuidado hace al maestro. 84spa
dc.description.tableofcontents4.2. HUNTIGNTON. LA ENFERMEDAD QUE TRANSFORMA TODO A SU PASO 89spa
dc.description.tableofcontents4.2.1 Transforma mi cuerpo. 90spa
dc.description.tableofcontents4.2.2. Transforma mi mundo. 92spa
dc.description.tableofcontents4.2.3 Transforma mi corazón y mi alma. 95spa
dc.description.tableofcontents4.3 EL CUIDADO DE PACIENTES CON LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON: UNA MEZCLA DE TRISTEZA, INCERTIDUMBRE, FE Y HABILIDADES VINCULADAS A LA CALIDAD DE VIDA 100spa
dc.description.tableofcontents4.3.1. Sentimientos encontrados de tristeza e incertidumbre. 101spa
dc.description.tableofcontents4.3.2. La fe como pilar fundamental del cuidado. 104spa
dc.description.tableofcontents4.3.3. Habilidades del cuidador en los cuidados del día a día. 108spa
dc.description.tableofcontents5. CONCLUSIONES 112spa
dc.description.tableofcontents6. RECOMENDACIONES 115spa
dc.description.tableofcontentsBIBLIOGRAFÍA 118spa
dc.description.tableofcontentsANEXOS 127spa
dc.format.mimetypeapplication/pdfspa
dc.identifier.urihttps://repositorio.unicordoba.edu.co/handle/ucordoba/7070
dc.language.isospaspa
dc.publisher.facultyFacultad de Ciencias de la Saludspa
dc.publisher.placeMontería, Córdoba, Colombiaspa
dc.publisher.programEnfermeríaspa
dc.rightsCopyright Universidad de Córdoba, 2022spa
dc.rights.accessrightsinfo:eu-repo/semantics/openAccessspa
dc.rights.creativecommonsAtribución-NoComercial-SinDerivadas 4.0 Internacional (CC BY-NC-ND 4.0)spa
dc.rights.urihttps://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/
dc.subject.keywordsPerceptioneng
dc.subject.keywordsFamily caregivereng
dc.subject.keywordsQuality of lifeeng
dc.subject.keywordsHuntington's disease (HDeng
dc.subject.proposalPercepciónspa
dc.subject.proposalCuidador familiarspa
dc.subject.proposalCalidad de vidaspa
dc.subject.proposalEnfermedad de Huntington (EH)spa
dc.titlePercepción de calidad de vida de los cuidadores de pacientes con enfermedad de Huntingtonspa
dc.typeTrabajo de grado - Pregradospa
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