Puello Alcocer, Elsy CeciliaJuan Carlos, Liñan CastilloAuri Cristina, Quinceno Espitia2023-01-282023-01-282023-01-27https://repositorio.unicordoba.edu.co/handle/ucordoba/6960Los cuidadores familiares no cuentan con herramientas psicosociales para ofrecer un cuidado integral a sus familiares con enfermedad de Huntington (EH); un padecimiento incapacitante de gran impacto en la calidad de vida de quienes la sufren y de aquellos que los cuidan. El objetivo de la investigación fue explorar la percepción construida por cuidadores de pacientes con EH en algunos municipios de la costa Caribe colombiana, sobre la calidad de vida, a partir de las dimensiones físicas, psicológicas y sociales. Se utilizó una metodología cualitativa con enfoque narrativo biográfico, se realizaron entrevistas semiestructuradas, a 10 cuidadoras, bajo los parámetros del modelo Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS) de Schwartzmann, que asume la calidad de vida desde una postura multidimensional, con interacción de factores internos y externos que buscan ofrecer elementos conceptuales para una mayor comprensión sobre los factores psicosociales determinantes de la calidad de vida relacionada con la salud. En los resultados se identificaron 3 categorías las cuales evidencian las condiciones de pobreza en que viven, las necesidades básicas insatisfechas, la particularidad y forma como sienten y perciben su realidad, entre los puntos convergentes de los cuidadores, generados por la rareza de la EH, está la búsqueda de conocimiento para brindar cuidados de forma adecuada. Las cuidadoras presentaron deterioro en la calidad de vida relacionada con la salud: experimentaron cambios a nivel biopsicosocial y descuido de sí mismas, padeciendo alteraciones físicas, psicológicos y sociales, dieron a conocer todos los sentimientos emergentes en estos cuidadores como son la profunda tristeza e incertidumbre, de donde brota la fe como mecanismo de afrontamiento, denotando resiliencia y esperanza en estos cuidadores familiares informales. Este estudio permitió conocer a partir de lo que sienten, expresan y hacen en su contexto sociocultural, la grave problemática social, física, psicológica y económica que viven los cuidadores.RESUMEN 12ABSTRAC 13INTRODUCCIÓN 141.OBJETIVOS 182.MARCO REFERENCIAL 192.1. MARCO TEÓRICO 192.1.1 Aportes del modelo calidad de vida vinculado con la salud humana. 192.1.2 Calidad de vida. Desde el vivir y sentir de los cuidadores con enfermedad de Huntington. 242.1.3 Huntington; la neurodegeneración sin vuelta atrás. 312.1.4 Cuidador familiar informal. 362.1.5 Enfermería y su aporte al cuidador, al paciente en cada una de las etapas de la con enfermedad de Huntington. Importancia, sentimientos, percepción de acompañamiento, etc. 362.2. ANTECEDENTES INVESTIGATIVOS 432.2.1. Antecedentes internacionales. 432.2.2 Antecedentes nacionales. 442.2.3 Antecedentes regionales. 492.3. MARCO LEGAL 522.4. MARCO CONCEPTUAL 542.4.1 Percepción. 542.4.2 Calidad de vida. 552.4.3 Cuidador familiar. 562.4.4 Enfermedad de Huntington. 573. METODOLOGÍA 593.1 TIPO DE ESTUDIO 593.2 SUJETOS DE ESTUDIO 603.3 CRITERIOS DE INCLUSIÓN Y EXCLUSIÓN 603.4 CONTEXTO INVESTIGATIVO 613.5 CRITERIOS DE SELECCIÓN PARA LOS INFORMANTES CLAVES 623.6 RECOLECCIÓN DE LA INFORMACIÓN 633.7. CRITERIOS DE RIGOR METODOLÓGICO 643.8 ESTRATEGIAS DE ANÁLISIS 653.8.1 Reflexiones e impresiones durante la inmersión inicial. 653.8.2 Reflexiones e impresiones durante la transcripción de los datos. 653.8.3 Análisis detallado de los datos. 653.8.4 Triangulación. 653.9. ASPECTOS ÉTICOS Y LEGALES 663.10 PROPIEDAD INTELECTUAL Y RESPONSABILIDAD 683.11. MATRIZ DE CODIFICACIÓN 694. ANÁLISIS Y DISCUSIÓN DE RESULTADOS 774.1. ENTRE LAS CONDICIONES DE VIDA, LO QUE SOY Y LO QUE APRENDÍ. 774.1.1. Condiciones de vida del cuidador de pacientes con EH. 784.1.2. Características sociodemográficas de los participantes. 804.1.3. El cuidado hace al maestro 844.2. HUNTIGNTON. LA ENFERMEDAD QUE TRANSFORMA TODO A SU PASO. 894.2.1 Transforma mi cuerpo 904.2.2. Transforma mi mundo 924.2.3 Transforma mi corazón y mi alma 954.3 EL CUIDADO DE PACIENTES CON LA ENFERMEDAD DE 100 HUNTINGTON: UNA MEZCLA DE TRISTEZA, INCERTIDUMBRE, FE Y HABILIDADES VINCULADAS A LA CALIDAD DE VIDA 1004.3.1. Sentimientos encontrados de tristeza e incertidumbre 1014.3.2. La fe como pilar fundamental del cuidado 1044.3.3. Habilidades del cuidador en los cuidados del día a día 1085. CONCLUSIONES 1126. RECOMENDACIONES 115BIBLIOGRAFÍA 118ANEXOS 127application/pdfspaCopyright Universidad de Córdoba, 2023Artículo de revistainfo:eu-repo/semantics/openAccessAtribución-NoComercial-SinDerivadas 4.0 Internacional (CC BY-NC-ND 4.0)PercepciónCuidador familiarCalidad de vidaEnfermedad de Huntington (EH)PerceptionFamily caregiverQuality of lifeHuntington's disease (HD)