Puello Alcocer, Elsy CeciliaValencia Jiménez, Nydia NinnaLiñan Castillo, Juan CarlosQuiceno Espitia, Auri Cistina2023-02-112023-02-112023-02-09https://repositorio.unicordoba.edu.co/handle/ucordoba/7070Family caregivers do not have the psychosocial tools to offer comprehensive care to their family members with Huntington's disease (EH); a disabling condition with a great impact on the quality of life of those who suffer from it and those who care for them. The objective of the research was to explore the perception built by the caregivers of patients with EH in some municipalities of the Colombian Caribbean coast, on the quality of life, from the physical, psychological and social dimensions. A qualitative methodology with a narrative biographical approach was used, semistructured interviews were conducted with 10 caregivers, under the parameters of the Schwartzmann Health-Related Quality of Life (HRQL) model, which assumes quality of life from a multidimensional and continuous position. Movement, with interaction of internal and external factors that seek to offer conceptual elements for a greater understanding of the psychosocial determinants of health-related quality of life. In the results, 3 categories were identified that show the conditions of poverty in which they live, the unsatisfied basic needs, the particularity, and the way in which they feel and perceive their reality, among the points of convergence of the caregivers, generated by the rarity of the EH., there is the search for knowledge to provide adequate care. The caregivers presented deterioration in the quality of life related to health: they experienced changes at the biopsychosocial level and neglect of themselves, suffering physical, psychological and social alterations, they made known all the emerging feelings in these caregivers such as deep sadness and uncertainty, from where faith springs as a coping mechanism, denoting resilience and hope in these informal family caregivers. This study allowed to know from what they feel, express and do in their sociocultural context, the serious social, physical, psychological and economic problems that caregivers experience.RESUMEN 12ABSTRAC 13INTRODUCCIÓN 141.OBJETIVOS 182.MARCO REFERENCIAL 192.1. MARCO TEÓRICO 192.1.1 Aportes del modelo calidad de vida vinculado con la salud humana. 192.1.2 Calidad de vida. Desde el vivir y sentir de los cuidadores con enfermedad de Huntington. 242.1.3 Huntington; la neurodegeneración sin vuelta atrás. 312.1.4 Cuidador familiar informal. 362.1.5 Enfermería y su aporte al cuidador, al paciente en cada una de las etapas de la con enfermedad de Huntington. Importancia, sentimientos, percepción de acompañamiento, etc. 362.2. ANTECEDENTES INVESTIGATIVOS 432.2.1. Antecedentes internacionales. 432.2.2 Antecedentes nacionales. 442.2.3 Antecedentes regionales. 492.3. MARCO LEGAL 522.4. MARCO CONCEPTUAL 542.4.1 Percepción. 542.4.2 Calidad de vida. 552.4.3 Cuidador familiar. 562.4.4 Enfermedad de Huntington. 573. METODOLOGÍA 593.1 TIPO DE ESTUDIO 593.2 SUJETOS DE ESTUDIO 603.3 CRITERIOS DE INCLUSIÓN Y EXCLUSIÓN 603.4 CONTEXTO INVESTIGATIVO 613.5 CRITERIOS DE SELECCIÓN PARA LOS INFORMANTES CLAVES 623.6 RECOLECCIÓN DE LA INFORMACIÓN 633.7. CRITERIOS DE RIGOR METODOLÓGICO 643.8 ESTRATEGIAS DE ANÁLISIS 653.8.1 Reflexiones e impresiones durante la inmersión inicial. 653.8.2 Reflexiones e impresiones durante la transcripción de los datos. 653.8.3 Análisis detallado de los datos. 653.8.4 Triangulación. 653.9. ASPECTOS ÉTICOS Y LEGALES 663.10 PROPIEDAD INTELECTUAL Y RESPONSABILIDAD 683.11. MATRIZ DE CODIFICACIÓN 694. ANÁLISIS Y DISCUSIÓN DE RESULTADOS 774.1. ENTRE LAS CONDICIONES DE VIDA, LO QUE SOY Y LO QUE APRENDÍ. 774.1.1. Condiciones de vida del cuidador de pacientes con EH. 784.1.2. Características sociodemográficas de los participantes. 804.1.3. El cuidado hace al maestro. 844.2. HUNTIGNTON. LA ENFERMEDAD QUE TRANSFORMA TODO A SU PASO 894.2.1 Transforma mi cuerpo. 904.2.2. Transforma mi mundo. 924.2.3 Transforma mi corazón y mi alma. 954.3 EL CUIDADO DE PACIENTES CON LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON: UNA MEZCLA DE TRISTEZA, INCERTIDUMBRE, FE Y HABILIDADES VINCULADAS A LA CALIDAD DE VIDA 1004.3.1. Sentimientos encontrados de tristeza e incertidumbre. 1014.3.2. La fe como pilar fundamental del cuidado. 1044.3.3. Habilidades del cuidador en los cuidados del día a día. 1085. CONCLUSIONES 1126. RECOMENDACIONES 115BIBLIOGRAFÍA 118ANEXOS 127application/pdfspaCopyright Universidad de Córdoba, 2022Trabajo de grado - Pregradoinfo:eu-repo/semantics/openAccessAtribución-NoComercial-SinDerivadas 4.0 Internacional (CC BY-NC-ND 4.0)PercepciónCuidador familiarCalidad de vidaEnfermedad de Huntington (EH)PerceptionFamily caregiverQuality of lifeHuntington's disease (HD